罕見病患兒的福音！——“愛心廈門”開啟重特大罕見病救助新渠道
來源：愛心廈門 發布時間：2020-07-16 16:08:37
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由于患者數量少，花費極其昂貴
罕見病救助是世界性難題
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省委常委、市委書記胡昌升在“愛心廈門”建設動員大會上表示，要把資源和力量投向最急需的人群、最迫切的領域，要讓每一個最需要幫助的群眾都能感受到愛的溫暖。
昨日，我市重特大罕見病救助協議簽約儀式在市兒童醫院舉行，3名重特大罕見病患兒家屬與市愛心辦，愛心藥企賽諾菲公司、鷺燕醫藥公司，市兒童醫院、市婦幼保健院等簽約獲得集藥物、救治和資金的綜合救助。市委副書記、“愛心廈門”建設工作領導小組執行副組長陳秋雄出席、見證簽約儀式。
隨著“愛心廈門”建設的扎實推進，愛心領域不斷拓展，“愛心助困”行動開啟了重特大罕見病救助工作。本次救助協議簽約儀式標志著我市構建起“醫療保障+慈善捐贈”的重特大罕見病幫扶新渠道。
陳秋雄向患者家長和提供愛心救助的藥企、醫療機構、宗教組織、慈善機構和踴躍捐款的干部職工體現的人間大愛和人道精神表示感謝和崇敬。
救助對象家屬向市“愛心廈門”建設工作領導小組辦公室、市醫保局贈送錦旗，用“愛心救助 情滿人間”、“盡職盡責 救民水火”，來表達感激之情。
儀式后，陳秋雄還看望慰問了另一名龐貝癥患者及家屬，鼓勵其堅定信心，早日走出困境。
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愛心是城市的文明之光
需要每個人共同點亮
讓我們與愛同行，共筑大愛廈門
以“愛心廈門”開啟
重特大罕見病救助新渠道為新起點
齊心協力、傾情奉獻
讓愛的火光照亮廈門的每一個角落
溫暖這座城市中的每一顆心
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